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市一医风湿科成功救治重症狼疮脑病患者一例

我好了,我要游山玩水去!“我好了,我要游山玩水去!”这是一个在床上躺了2个多月的狼疮患者出院时的一句话。看到患者开着玩笑,灿烂的笑容,27病区的医护人员由衷的感到高兴。

患者陈阿姨今年51岁,系统性红斑狼疮病史8年,平时每天一片激素维持,病情稳定。然而就是因为漏服了1个月的激素,“狼”乘虚而入了,而且来势汹汹,一下子就把她打垮了。

在来我院就诊之前,患医院就诊过,通过腰穿及磁共振等检查明确诊断为狼疮脑病,经过了两轮大剂量激素的冲击,但病情还是没有明显好转。

在急诊室时见到患者的时候,她的情况非常糟糕:意识模糊,气急,吞咽困难,饮水呛咳,言语障碍,四肢活动障碍,大小便失禁。这么严重的狼疮脑病有生命危险,即使好转,也有可能遗留严重的后遗症。

入院以后,在科室王丽君主任指导下,金都医疗组在仔细评估了患者的病情,并与家属进行充分沟通后,从病人的病情、药物副作用、经济条件等出发,制定了适合患者的治疗案,一方面激素从mg-80mg-60mg-40mg缓慢减量,同时加用环磷酰胺0.6每两周一次静滴等治疗狼疮脑病,并予抗感染、制酸护胃、抗骨质疏松、预防二重感染、降糖、加强营养支持等对症治疗。我们的顾琴红护士长及她的护理团队也从鼻饲管、导尿管、吞咽功能训练、预防褥疮及口腔真菌感染、监测血糖等方面进行规范细致的护理。期间,患者出现了多次泌尿道以及血液多重耐药菌的感染,治疗一度陷入了两难的境地。金都医疗组与家属进形多次沟通,得到了患者家属的理解和支持,最终患者的每次严重感染得以化险为夷。

经过将近两个月的治疗,患者的病情一天天好转,出院时基本生活自理,大小便正常。感恩节那天,患者家属特意送锦旗表示感谢。

图为患者外院就诊时的磁共振图像

图为患者在我院治疗后复查的磁共振图像,可见病变范围较前缩小

图为患者家属送的锦旗

狼脑诊治前沿:

狼疮脑病表现为与系统性红斑狼疮直接相关的神经精神症状。狼疮脑病包括中枢和外周神经系统在内的多种罕见的神经精神症状。由于目前缺乏诊断狼疮脑病的金标准,在诊断狼疮相关的神经精神症状时需严格排除其他可能的潜在病因。

对于病情严重的患者来说,大剂量糖皮质激素联合环磷酰胺冲击疗法仍然是治疗的关键。若病情未能缓解,则需采用利妥昔单抗、静脉输注免疫球蛋白或血浆置换疗法。当患者表现为轻至中度精神症状或维持治疗有效时可应用硫唑嘌呤或吗替麦考酚酯。当症状考虑是由血栓形成引起时,尤其在抗磷脂抗体阳性或合并抗磷脂综合征时,抗凝治疗和抗血小板治疗必须放在首位。

编辑:牟晓月

指导:金都

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长按







































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