爱的奇迹高高宝贝生酮经历
高高:10岁,生酮前1天~两三天一次失神发作1约1分钟,发作集中在早上,意识半清醒,发作后有呕吐感。年4月初启动生酮,生酮后发作间隔延长,睡眠脑电仍有异常,但清醒脑电已经恢复正常。
每个生酮的家庭都有一个苦涩的故事,但我们相信,经过家长和孩子、医生、营养师的共同努力,我们终将会等到柳暗花明,一切都会苦尽甘来。以下是高高妈妈写的真实经历,希望能给正在生酮和未生酮的家长提供一些经验。生酮是相互扶持的过程,希望更多的家长也能分享自己的生酮经历,让其他的家长有个参考,生酮之路能走得更顺利。
---健酮生酮饮食钟营养师
年国庆节,在我和孩子爸爸结婚一周年纪念日的时候,高高宝贝如约来到了我们这个可爱的家庭。孩子的到来,给家里带来了无尽的欢乐和笑声,我们也在享受这个快乐的同时,满心期盼地计划着孩子的未来。
可是在孩子1岁半左右的时候,我发现孩子的语言很迟,周边和他同岁的孩子基本上都已经咿呀学语了,可是他只是心里知道,但是就是无法正确的说出来。后来我们来到了**医院,经过智力测评,发现孩子的智力很差,因此医生建议我做一个CT查看一下,当CT检查结果摆在我面前的时候,一下子感觉晴天霹雳,我们孩子的大脑左侧颞叶居然有个软化灶,当时所有的医生都觉得不可思议,因为孩子的表现与一个脑病患儿并不相符。幸运的是,由于发现得较早,加上治疗及时,孩子的一切都还算正常。
可是该来的还是躲不过,在年9月的某一天,孩子的班主任忽然给我打电话,说孩子上着课,突然站起来往外走,好像没有意识,当时的我觉得我担心了那么多年的事情还是发生了,因为当时给孩子检查病的主任告诉我们,如果孩子在8岁之前没有大的抽搐,就有可能会出现这种短暂的意识障碍,也就是癫痫的另外一种发作方式——失神发作。
抱着侥幸的心态和不愿意面对的态度,我就给孩子买了生命一号,值得庆幸的是,孩子在三年级上学期都没有发作,可是寒假的时候,由于孩子的饮食不规律,特别是吃了羊肉以后,到了今年3月份,孩子在学校多次发作,看着孩子每次发作以后难受的样子,我就心如刀绞,我发誓我要给孩子治好这个疾病。
于是,我翻阅了大量的书籍也咨询了西安市治疗这医院,所有的答复都是要吃药,而且可能还是联合用药。我失望了,难道真的要这样吗?要知道这方面的药物可是伤肝肾的,孩子那么小,他能承受吗?于是我打开了百度,我想搜索一个治疗这个疾病的小偏方,它既不伤肝肾,还要能治病,有吗?突然两个醒目的字蹦出来了——生酮。我看了介绍以后,顿时觉得山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。我给我的同学发网络营销总监中药治白癜风的药有