罗宾威廉姆斯遗孀撰文我丈夫脑内的恐怖
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谷大白话
写这篇文章是想与你分享一个故事，特别为你而讲。希望这能帮你进一步理解你的病人，以及他们的家属和看护人员。也许这能给你从事此研究的原因背后添几张被帮助者的面孔。虽然我确定本已有很多。这是一个很私人的故事，伤感悲恸、令人心碎，但我知道通过与你分享这些信息，你能帮你改善其他人的生活。
可能你已经知道，我的丈夫罗宾·威廉姆斯患有鲜为人知但致命的路易小体病(LBD)。他于年自杀，在其症状和病情猛烈、混乱、又相对迅速的迫害之下，死于此疾病之手。他并不是唯一遭此种神经疾病摧残的人。如你所知，目前全国大约有万人正经历着相似的煎熬。
尽管不是特例，但罗宾的病情极为严重。直到他过世三个月后，我才通过验尸官的报告得知，他是死于弥漫性路易小体病。那之后我见的四位医师，看了他的报告都说这是他们见过的最严重的病例之一。他大概丧失了40%的多巴胺神经元，整个脑髓和脑干中，几乎所有的神经元都被路易小体感染了。
罗宾永远都是个困在平凡躯体和普通大脑中不同凡响的灵魂。只是不幸成了人群中那六分之一的受脑病困扰的人。
路易小体病不仅令我失去了丈夫，也让我失去了最亲密的朋友。我和罗宾用无条件的爱为彼此搭建了我们都向往已久的安全港湾。在一起的7年，我俩得以互相倾诉自己最大的希望与恐惧，没有道德评判，只有安全感。像我们常跟对方说的那样，我们是彼此的锚与魔力：那种只要对方在场就觉得既踏实又得到鼓舞的感受，简直就是魔法灵药。
我们婚姻的基石中，我最爱的是共同回顾当天过得如何。经常并不只在一天结束时才进行。无论我俩是一起在家办公，或是一起旅行，亦或罗宾出门工作，我们都会聊聊自己的喜悦与胜利，恐惧与不安，和担忧的事。无论生活扔给我们夫妻什么样的难题，只要我们拥有彼此，就都能克服。
当路易小体病的症状以雷霆万钧之势向我们猛烈袭来，这友谊与爱的基石就成了我们的盔甲。
秋叶易色，寒风凛冽。那是年10月底，我们结婚两周年纪念。当时罗宾在看医生。他被一些看似无关的症状困扰：便秘、排尿困难、烧心反胃、缺觉、失眠、嗅觉变弱，还经受极大压力。而且，他的左手会时而轻微颤抖。当时被认为是肩部旧伤所致。
就在这个周末，罗宾开始肠胃不适。已经陪伴了他多年的我，知道他对于恐惧和焦虑的惯常反应。之后他明显像变了一个人。他恐惧和焦虑到令人担心的地步。我曾私下想，我的丈夫是不是有疑病症(hypochondriac)？直到他过世之后我才知道，突然且持续不断的高度恐惧和焦虑，可能是路易小体病早期症状之一。
他接受了憩室炎检查，结果呈阴性。和那之后的各种症状一样，看起来出现和消失都很随机。有些症状比其他的更普遍，但在那之后的10个月里，这些症状发生的频率和严重性都增加了。
入冬以后，偏执多疑、妄想、循环不断、失眠、记性差、皮质醇过高等诸多症状越来越严重。精神疗法和医药治疗成为抑制和解决这些看似彼此不相关病情的常态。
我渐渐习惯了每天花更多的时间来陪他回顾当日。但话题开始主要集中在恐惧与焦虑方面。这些对罗宾来讲本来属于正常“音域”的担忧，开始变得尖声刺耳。在查看验尸官的报告之后，一位医师告诉我，罗宾脑内的杏仁核中，路易小体含量很高。这可能是引起他强烈的偏执多疑与异常情绪反应的原因。我多么希望他当时能知道自己是因此而苦苦挣扎，并不是因为内心、灵魂或性格的软弱。
4月初，罗宾惊恐发作。他当时在温哥华拍《博物馆奇妙夜3》。他的医生推荐他服用抗精神药物，缓解焦虑。在某些方面，药物似乎起到了帮助作用，但却让另一些方面更加恶化。我们很快寻求了别的治疗方案。直到他离世我才发现，抗精神病药物对于路易小体病患者来说，往往弊大于利。而且，罗宾对药物非常敏感，有时反应不可预料。这种现象在路易小体病患者中也很常见。
影片拍摄过程中，罗宾连记住一句台词都非常吃力，而就在三年前他还在百老汇演了整整一季，五个月的《孟加拉虎和班格拉动物园》。经常一天演两场，数百句词，一字不错。记忆的丧失和无法控制的焦虑对他的打击是毁灭性的。
我在凤凰湖拍照为绘画取景时，他打了很多次电话。他非常地忧虑，对自己，对自己与别人的交往充满不安全感。我们仔细讨论了每个细节。他的恐惧是没有来由的，但我无法让他相信这点。我无能为力，没法帮他看到自己的卓越才华。
破天荒第一次，我的劝说对丈夫毫无作用，我无法帮他找到恐惧隧道的尽头之光。我感觉到他对我所讲真相的不信任。我的心和希望暂时破碎。我们从没走到过这种境地。我的丈夫被困在他的神经元搭建的扭曲建筑中无法逃身，而不论我怎样努力，也没法把他拉出来。
5月初电影杀青，他从温哥华回家。像一架没有起落架的飞机呼啸而至。我后来得知，路易小体症的高智商患者，最初可能在很长时间里，表面上都相安无事，然后，就像大坝突然决堤那样，他们再也控制不住情绪。而罗宾，不仅是个天才，还是茱莉亚学院毕业的伟大演员。我永远无法得知他的痛苦有多深重，也无法知道他的抗争有多艰辛。但站在我的角度，我目睹了世界上最勇敢的男人，扮演着他人生中最艰难的角色。
罗宾正逐渐丧失理智，他自己很清楚这点。你能想象他感受着自己逐渐分崩离析的那种痛苦么？而且他连病名都不知道，更无法理解。他，或其他任何人，都无法挽救，多少智慧和爱都无济于事。
我无力又惊恐地置身于黑暗中，无从得知丈夫到底怎么了。是单一病原？单枪匹马的恐怖分子，还是数病齐发，降于他身？
他一直说，“我真想重启我的大脑”。看医生、做检查、精神科，使我们进入永动模式。无数的血检、尿检、皮质醇和淋巴结复查。他接受了脑部扫描，检查脑垂体上有没有肿瘤。专家复查了他的心脏。除了皮质醇指数高，其他测试结果都正常。我们也希望能为正常的体检结果高兴，但罗宾和我都深深地意识到，一定是出了什么大问题。
5月28号，他被诊断为患有帕金森症（PD）。
我们终于得到了答案。我的心中充满了希望。但不知怎么，我知道罗宾并没有相信。
我们去神经科医师的办公室，了解这诊断的意义时，罗宾有了机会问些急迫的问题。他问：“我有阿尔茨海默病吗？老年痴呆呢？精神分裂呢？”我们得到的答案再好不过，“没有，没有，没有。”罗宾并没有显示出其他病的征兆。于是这时我明显意识到，他很可能是隐瞒了病情。
罗宾继续着所有正确的辅助治疗--心理辅导，理疗，骑车，跟着健身教练锻炼。他充分利用在明尼苏达州丹·安德森静修地学到并熟练掌握的各种疗法，例如12步深度静修，静思，瑜伽。我们去斯坦福大学咨询了一个专家，他教罗宾自我催眠术，来缓解非理性的恐惧和焦虑。没有一种疗法能长期减轻他的症状。
在整个过程中，罗宾远离毒品且滴酒未沾。而且，他在那个夏天竟然还洋溢着幸福，欢乐，和我们所爱的那些简单的事：一起吃饭，跟朋友和家人庆祝生日，一起静思，按摩，看电影，最主要的是握紧彼此的手。
但罗宾日渐疲倦。帕金森的表象愈发明显，他的声音都变弱了。他左手的震颤这时已持续不停，走路迟缓拖拉。他恨自己交谈时找不到想说的词。他整夜翻腾，失眠依然很严重。有时，他发现自己会僵住，无法动弹，回神之后倍感沮丧。他的视觉和空间感开始出现问题，无法判断距离和深度。基本推理能力的丧失让他头脑的糊涂更加严重。
那种感觉就像他被淹没在自己的症状中，而我也跟他一同被淹没。通常，路易小体病的诸多症状来去突然而随机，即便在一天中也是如此。我眼见自己才华横溢的丈夫，这一分钟还清醒理智，五分钟之后却变成一片空白，深陷迷惘之中。
病史也会让诊断变得复杂。罗宾的情况是，他有抑郁病史，已经6年没犯了。所以当他在临走前几个月，又出现抑郁症状，这被当成了附属病情，被认为可能跟帕金森症有关。
在罗宾与疾病抗争的过程中，他经历了几乎所有的40余种路易小体病症状，除了一个。他说，他从没出现过幻觉。
他走后一年，通过跟看了他诊断记录的医生谈话，我了解到明显有可能他当时确实出现过幻觉，但是选择隐瞒不说。
快到7月底的时候我们接到通知，罗宾需要住院观察，接受神经认知检查，以评估他病情中的“情绪混乱”方面。同时，他的药从Mirapex换成了Sinemet，以减轻症状。医生们保证罗宾很快就会有好转，说他的帕金森症尚处早期，病情较轻。我们重拾希望。然而我们不知道的是，当这些病“开始”（被诊断出来）时，其实已经发作了很长时间。
到这时，我们两个共同的睡眠不足，已经到了危险的境地。医生让我们分开睡，直到补好觉。这样做的目的是为了让罗宾住院检查前，能摆脱缺觉状态。
快到8月的第二个周末时，他的妄想性循环思维似乎渐渐缓和下来。也许是换药起了作用。周六，我们一天都在做平时喜爱的事，直到傍晚，都很完美，好像一场漫长的约会。到周日晚，我感觉他已经有所好转了。
我们各自去睡，丈夫习惯性地对我说，“晚安，我的爱人。”他等来我熟悉的回应，“晚安，我的爱人。”
直到今天，他的话还在我心中回响。
8月11日，周一，罗宾与世长辞。
罗宾过世以后，时间的概念对我来讲与从前再不相同。我对生命意义的追寻变成一股无法逃脱的螺旋线圈，不断复制延伸，贯穿了我世界的方方面面，包括最寻常的那些。
罗宾和我通过盲目的经验之门，开启了对人脑研究的意外之旅。在共同度过的最后几个月中，我们的视野牢牢局限在认清和消灭他脑中的恐怖分子上。自那之后，我在这种经历的另一面，其背后的科学领域继续着我们的研究。
罗宾死后三个月，他的验尸报告终于出来了。病理法医和主验尸官问我是否对路易小体病这个诊断感到惊讶，我说，“完全不。”尽管当时我根本不知道这是什么意思，但“有什么东西侵略了我丈夫头脑中几乎所有的领域”这项事实，我完全能理解。
那之后的一年，我努力拓展对路易小体病的认识和理解。我去见看过罗宾生命最后两年病史、验尸报告和脑部扫描的医学专家。他们的反应都一样，都认为罗宾的病情是他们见过的路易小体病病理表现最严重的病例之一，任何人都无能为力。我们的医疗团队总体方向是对的，最终也能诊断出来，事实上，我们可能就差一点了。
但是，即便在罗宾活着的时候诊断出来，没法治的话，又有什么区别？这个问题，我们永远都无法知晓答案。我不确定，这诊断除了延长罗宾的痛苦之外，能有多大意义，而他肯定会成为新药和医学实验最有名的测试品之一。即使知道病名能给我们一点点安慰，即使药物治疗能缓解病情，给我们稍纵即逝的希望，但这恐怖分子最终还是会杀了他。这病没法治，罗宾陡然而迅速的凋落是注定的。
罗宾脑内路易小体的大面积扩散，把他的神经元和神经传递素毁坏得无以复加，就如同他脑子里打了一场化学战。
一位专家说：“就像他全身每个器官都得了癌症。”主要的问题似乎是没有人能及时准确地解读罗宾的症状。
终于知晓病名之后，我立志尽己所能了解关于这个病的一切。其中一些信息令我很惊讶。
有位神经病理学家把路易小体病和帕金森症描述为一个疾病范畴的两端。这范畴是基于它们的共同点：路易小体的存在—普通蛋白质和α-突触核蛋白在脑神经元内的非自然缠结。还有一点令我惊讶，一个病患被诊断为路易小体病还是帕金森症，完全取决于哪种症状先出现。
数月之后，我终于能够详细准确地界定罗宾的病症。临床上，他患的是帕金森症，但病理上，他得的是弥漫性路易小体病。罗宾的主要症状并非身体上的—病理完全证明了这点。无论如何来看，是路易小体的存在剥夺了他的生命。
罗宾与我这段共同旅程，让我结识了美国神经学学会以及其他的组织和医生。让我发现了美国脑科基金会，并成为理事会成员。
这时该你登场了。
希望这次经历分享，能激励你通过研究和才智，将罗宾的痛苦挣扎转化为更有意义的事。我相信，如果他的经历能促进别人的治愈，罗宾的抗争和死亡就并非枉然。而唯有你能促成此事。
我知道在脑病治疗方法研究和发现领域，你已经取得了很大成就。我知道有时进展会慢到令人痛苦。但别放弃。要相信各方面脑病的治疗都即将迎来一连串的进展和发现，而你，将对此有所贡献。
真希望罗宾能够与你相识。他一定会喜欢你，不只是因为他是一个天才，喜爱科学与发现，更因为他会在你的工作中获得很多素材，用来娱乐他的观众，包括军人们。事实上，他的演艺生涯中，扮演次数最多的角色就是医生，虽然不同科。
你和你的研究，点亮了我脑中主宰好奇心和兴趣的区域，点燃了我心中的希望。我想要跟随你，不是像疯狂的粉丝那样，而是因为知道，你很可能就会是治愈路易小体病和其他脑科疾病的那个人。
感谢你，为你所做的，和即将要做的。
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作者
SusanSchneiderWilliams
翻译
