肝硬化和肝性脑病给患者和护理者带来的多重
目的
肝硬化和肝性脑病会对患者的生存带来损害，但二者对患者家庭所造成的社会经济和情感负担目前尚不明确。本研究的目的在于探讨肝硬化和肝性脑病给患者和非正式护理者的情感和社会经济负担。
方法
对美国两个移植中心（退伍军人医疗中心和大学医疗中心）中的肝硬化患者和他们的非正式护理者进行横断面研究。记录患者/护理者的人口学资料、患者的终末期肝病模型（MELD）评分、肝硬化并发症。所有患者完成认知量表、社会人口学以及财务问卷调查。护理者完成护理者感知负担量表（perceivedcaregiverburden,PCB,最大值=）、Zarit护理负担量表（ZBI）-简易版（最大值=48）以及抑郁、焦虑、社会支持问卷调查。
结果
总共例肝硬化患者（70%为男性，44%既往有肝性脑病史，中位MELD值12,49%为退伍军人）和他们的护理者（66%为女性，77%已婚，照顾时长32±14年）纳入研究。肝硬化在工作（仅56%在工作）、经济负担和医疗依从性等方面严重影响着患者的家庭。有肝性脑病史的患者与其他人相比有着更高的失业率（87.5vs19%，p=0.），经济状况更差（85vs61%，p=0.），护理者负担也更重（PCB75vs65，p=0.，ZBI16vs11，p=0.）。患者认知水平和MELD评分与患者是否工作以及护理者负担显著相关。无论患者是否为退伍军人所受到的影响一致。回归分析表明，抑郁评分、MELD评分和认知试验结果能预测护理者的PCB和ZBI分值。
结论
既往肝性脑病史和认知功能受损与肝硬化患者恶化的就业、家庭经济状况及护理者负担加重相关。治疗肝硬化的费用影响家庭的日常运作和患者的诊疗依从性。这些负担未来需要多学科合作来解决。
Ref.BajajJSetal.Themulti-dimensionalburdenofcirrhosisandhepaticencephalopathyonpatientsandcaregivers.AmJGastroenterol.,(9):-53
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