系统性红斑狼疮病友最常问的20个问题附
来源：红斑狼疮科普手册
1SLE发病情况如何?本病发病年龄多在青壮年，并且女性远远多于男性，男女之比为1：7~10，育龄妇女占病人的大多数。20-40岁的发病率占病人总数的47%左右。而儿童和老年人的发病率远较青壮年为低。相对而言，一般老年发病，起病较轻，而儿童发病则较急骤，且病情较重，预后较差。
红斑狼疮发病率与种族有关，有色人种比白种人发病率高，我国患病率远远高于西方国家。涉外华裔人群同样有较高患病率。美国黑人的发病率是白人的4倍。红斑狼疮广泛分布于世界各地，地区差别较大，统计资料表明：美国约为50/10万，英国4~18/10万，澳洲土著居民50/10万，印度3.2/10万，而我国则为70/10万。
红斑狼疮的死亡率曾有人认为与种族有关，但通过各国各地区的调查研究发现，死亡率及生存率与当地经济发展水平和医疗水平密切相关，目前在我国不少单位报告5年及10年生存率已达到90-95%，处于世界先进水平。
2红斑狼疮会遗传吗？家族调查显示，系统性红斑狼疮患者的一、二级亲属中约10%-20%可有同类疾病发生；在单卵双生同胞中，如果其中一人发病，则另一人发病的可能性为25%-50%；对于异卵双生者，若一人患病，则另一人的患病机率为5%。所以红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是，也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病，说明遗传只是导致红斑狼疮的一个因素，作为一个内因，还要有其他如环境、感染、内分泌、自身免疫等外因参与才会发病。
3红斑狼疮会传染吗红斑狼疮是一种多因素（遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应）等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病。多数医学者普遍认为红斑狼疮的发病机制是：免疫活性细胞数量和功能失常，导至免疫功能紊乱。体内产生大量的自身抗体而引起免疫复合物（Ⅲ型）及细胞毒型（Ⅱ型）超敏反应，因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。明确了红斑狼疮的发病机理后，我们就知道：此病没有传染性。
4引起红斑狼疮的环境因素有哪些？环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素，很多因素与红斑狼疮的发病有关：如紫外线照射，含有芳香族胺的染发剂。此外，寒冷，强烈电光照射也可诱发或者加重本病，有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变成为系统性，有慢性型演变为急性型。所以，红斑狼疮病人要尽量避免紫外线的直接照射，以免病情加重。
5SLE有那些主要症状？系统性红斑狼疮起病大多在春季，大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹，范围局限于两侧面颊部、鼻梁部，边缘清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗称蝶形红斑。这种皮疹还有光敏性表现，在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深，水肿加重。用手触摸红斑的边缘，有一种柔硬感，患者往往没有瘙痒感。这种皮疹形态粗看与面部其他过敏性皮肤病相似，如由化妆品过敏引起的化妆品皮炎。但化妆品皮炎的皮疹虽然也有光敏性表现，但红斑往往不累及鼻梁部，触摸红斑的边缘，没有柔硬感，且化妆品皮炎患者有明显瘙痒。
另外，早期的红斑狼疮患者，两手背往往有冻疮样皮肤病表现。两手背有大小不一、形状不规则的水肿性红斑，对称分布，一般不发生溃烂，不痒，有灼痛，称为多形红斑。这种皮疹不受季节影响，一年四季存在，而冻疮好发于冬季，常发生溃烂，有明显瘙痒。
更重要的是，早期的红斑狼疮往往伴有许多不引人注意的全身症状。如周身大小关节酸痛、低热、乏力、贫血等。因为早期红斑狼疮患者血液里存在一种疾病因子----红斑狼疮因子，该疾病因子可破坏人体的血细胞、关节腔、肝脏、肾脏、心脏、脑组织等。这时候作血液化验，就有如下实验室改变：红细胞、血红蛋白、白细胞、血小板明显减少，血沉增快，再作免疫方面的化验，还有如下实验室指标出现：抗核细胞抗体阳性，类风湿因子阳性，血液中能找到狼疮细胞。
青年和中老年女性，如有早期红斑狼疮的皮疹表现，同时伴有如上全身症状，医院就诊，作有关实验室方面的检查。
6那些人需考虑是否患有系统性红斑狼疮？由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性，15岁-40岁左右的女性，如出现下列中的一些异常，而找不出明确的原因，应做SLE的相关检查。
(1)超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛，肌肉无力；
⑵长期原因不明的发热；
⑶原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡；
⑷遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服；
⑸面颊部出现持续一个月以上的红斑，主要分布在两颊及鼻梁，而且日晒后加重；
⑹近期大量脱发；
⑺不明原因的癫痫、痉挛发作；
⑻不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变；
⑼出现血小板减少、白细胞减少或贫血；
⑽尿检异常：尿中有蛋白、红细胞或管型；
⑾无诱因的肝功异常，或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降；
⑿原因不明的血沉增快。
7SLE能治好吗？任何疾病只要找到确切的病因，针对病因的治疗才能根治。而红斑狼疮恰恰是一种病因极为复杂的疾病，到目前为止还未找出确切的病因，因此不论采用中医还是西医都难以根治。所以患者要做好长期与病魔作斗争的心理准备，不可存在侥幸心理。虽然不能根治，但现如今已经有充分的药物和医疗手段能让疾病长期缓解，病人在缓解之后可以过正常人的生活。
8SLE患者日常生活中应注意哪些事项由于SLE的发病或病情加重常和以下因素有关：感染、日光照射、手术、妊娠、情绪刺激、某些药物等，SLE患者应注意：
①生活应规律，适当锻炼，增强体质，避免工作压力过大，保持充足睡眠，情绪忌大起大落，加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。
②由于长期使用激素及免疫抑制剂，免疫功能低下，易合并感染，应尽量避免到人多的公共场所；出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时治疗。
③阳光照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强阳光照射，特别是夏天外出时应戴帽、打伞，擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用，应避免应用：如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。
④手术、妊娠是SLE患者的两大关，处理不好会加重病情，手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况；如考虑要怀孕应和风湿科医生联系，选择最佳时机，避免病情复发，保证胎儿健康。
⑤由于SLE最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。
⑥长期服用激素易引起骨质疏松，应注意补充钙剂及活性维生素D。
⑦不要擅自增减或骤停激素，应定期和医生联系复查相关指标（活动期1-3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下坚持治疗。
9患者在选择职业要特别注意那些问题？鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系，患者在选择职业要特别注意。油漆工、化工厂、建筑材料（化工品）、开美容美发店、制鞋业等，都不适合红斑狼疮患者工作。
10SLE患者的饮食需要注意什么？红斑狼疮不需要严格忌口。饮食上只需掌握2个原则：一是避免各种过敏，各个人的过敏原不同，你若对海鲜不过敏，就可以吃海鲜；对牛肉不过敏就可以吃牛肉。二是不要“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油条后不出现咽喉疼，你就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。
对于单纯的尿蛋白，而无肾功能损害者，应及时补充足够的蛋白质，但蛋白质的摄入也有一定要求，过分强调高蛋白饮食，可引起肾小球高滤过，久之则促进肾小球硬化。优质的动物蛋白包括:鸡蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白应适当限量。对于肾功能损害者，要限制蛋白质的摄入量，这样可减少血中的氮质滞留，减轻肾脏负担，延缓肾功能衰竭的进程。豆制品应少食或禁食。
11SLE治疗的常用药物有哪些？(1)非甾体类抗炎药
在系统性红斑狼疮的治疗过程中，大多用于有发热、关节酸痛、肌痛、乏力等症状，而无明显内脏或血液系统受影响的轻症病人。正确地使用此类药物能缓解症状，减少肾上腺皮质激素的用量及其副作用。布洛芬、怡美力、莫比可、双氯芬酸钠(包括扶他林、戴芬、英太青、奥斯克、双氯灭痛等)、荼普酮等都可以选择应用。但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应，疗程不宜过长。对系统性红斑狼疮肾病病人应慎用，以免加重肾脏损害。
(2)糖皮质檄素
为治疗系统性红斑狼疮的主要药物，具有强力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。适用于急剧发病的多系统受损的狼疮、其他方法不能控制的非感染性狼疮高热、明显血细胞减少、肾炎、中枢神经系统病变、间质性肺炎及重度肝炎。糖皮质激素的用量、给药途径及疗程，需根据病人的病情轻重、全身状况、合并用药及对治疗的反应而定。本疗法主要并发症为感染，因此有感染和营养极差者不宜采用此法。此外，滴注过快可导致反应性关节病，甚至引起心律紊乱而死亡。
(3)免疫抑制剂
用于治疗系统性红斑狼疮的免疫抑制剂有：环磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥(又称CBl)、甲氨喋呤、长春新碱和环孢素(环孢菌素人)等。常用于重症和难治性系统性红斑狼疮，如狼疮性肾炎和中枢性狼疮。狼疮性关节炎几乎不需要这类药物治疗，除非极少数有破坏性关节炎者，则可选用甲氨喋呤。
(4)植物药如雷公藤、帕夫林等。
此外，尚有一些与免疫学有关的治疗方法，如血浆置换和免疫吸附疗法、大剂量免疫球蛋白静脉冲击治疗、白细胞置换疗法等，尚处于研究阶段。（来说说我用过的几种不太常用的狼疮治疗方法：免疫吸附疗法，血浆置换及血液透析）
12红斑狼疮病人能否结婚？由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性，所以红斑狼疮病人能否结婚，以及婚后夫妻生活等等，是病人关心和常常问到的问题。
红斑狼疮病人不但可以结婚，也应该与正常人一样过夫妻生活。在性生活方面，红斑狼疮病人需要注意：
①性生活要注意卫生，红斑狼疮的身体抵抗力差，加上药物治疗可能削弱身体抵抗力，所以比一般人更容易发生妇科感染；
②要避免计划外怀孕，但不要口服避孕药，因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的，流产和引产也是危险的，而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。
13红斑狼疮病人可以生孩子吗？过去妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌，因为不少病人在妊娠中后期，或产后几个月内出现病情恶化，严重者危及生命。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后，可以获得病情的缓解，多数可以安全度过妊娠生育。因此，红斑狼疮病人多可放心做妈妈。
红斑狼疮妊娠生育需要在医生指导下进行。首先是掌握好妊娠时机，如果每日激素不超过强的松10mg，并且停用免疫抑制剂6个月，复查病情仍然稳定，则可以考虑怀孕。妊娠期间，如果没有什么不舒服，则每三个月验1次血，检查红斑狼疮相关的指标。每个月查1次尿常规，如果尿蛋白阳性，则随时验血。产科的情况需要由产科医生负责监测。
尽管按计划在医生的指导下进行过妊娠生育，仍然有小部分病人在妊娠过程中出现妊娠意外。如果病情加重，必须在医生的指导下用药。
14红斑狼疮患者是否必须服用激素？对于单纯的盘状红斑狼疮患者，没有出现内脏、关节受损的情况，说明狼疮细胞不活跃，则并非必服激素，可局部涂沫激素类药膏。系统性红斑狼疮患者，对于一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤者，也不是必服激素。可是以上两类的病人数量很少，对于大部分的患者来说激素是必需要过的一关。在大多数情况下，只要确诊为红斑狼疮，医生都会让患者服用激素。因为激素的应用现在还不是特别的规范，在可用可不用的时候医生为了保险起见也会给病人服用。(杨岫岩：终身服激素？十几年前的观点了！)
15治疗红斑狼疮如何使用激素？激素是一个双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以致病。激素对狼疮疗效是肯定的，关键是在用药之前要评估使用激素对病人的好处大还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使用。
在治疗之前，首先要弄请：该病例属轻型还是重型？所谓轻型是只有发热、皮诊、关节炎，雷诺现象，少量浆膜腔积液，无明显系统性损害的病例；而重型是指同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎，狼疮脑病，急性血管炎，间质性肺炎，溶血性贫血，血小板减少性紫癜，大量浆膜腔积液的病例。
16红斑狼疮患者是否能使用化妆品？红斑狼疮患者多位年轻女性，尤其爱美。可是患了红斑狼疮之后，往往会出现面部和其它部位的皮疹严重影响美观，给患者造成严重的心理负担。有的患者急于求成，试图用粉底、胭脂涂抹遮盖皮疹，殊不知这样反而会令病情加重！很多化妆品里都含有芳香胺和化学制剂，这些物质可诱发狼疮！
社会上也出现过因染发、纹眉和隆胸诱发狼疮的例子。对面部有红斑的患者，最好什么化妆品也不要抹，当病情得到控制和缓解之后红斑自然会消失，而且不会留下瘢痕。在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便用化妆品，因为很多患者的了红斑狼疮后就变成过敏体质，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品，比如橄榄油、杏仁油、椰油等等，对皮肤的养护效果很好。
17SLE患者是住院治疗好还是选择门诊治疗？住院的优势在于：有利于危重患者的抢救，并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。如果不是危重病人，必要的检查和诊断已经清楚，只须一般的治疗，住院就没有意义了。
18有人认为偏方治大病，您怎样认为？红斑狼疮是一个西医的概念，在古代医籍中记载的某些病情类似于红斑狼疮，但绝没有红斑狼疮这样一个概念。中医治疗红斑狼疮首位专家应该是四川中医学院的王渭川老教授。他在上世纪60年代率先用中药治疗红斑狼疮并很有成就。据接受过老人治疗的患者讲：尽管王教授对诊脉非常精通，但治疗红斑狼疮还是主要依靠各种化验的变化来指导治疗。因为只有这样才能正确的判断病情，指导用药。
19有人认为偏方治大病，您怎样认为？应该说，自从有了人类就有了红斑狼疮患者。人类在认识红斑狼疮的道路上付出了巨大的代价。在20上一世纪40年代之前,红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后，在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在以后的数十年，红斑狼疮的治疗又有了长足的进步。单单凭借一纸偏方来治疗如此严重的疾病是绝不可能的。
中医有人认为偏方治大病，或者认为以毒攻毒，用此理念来指导自已寻中医治疗。此方法是不正确的。因为中医对此病不认识，古书对此病记载也聊聊无几。所以现代中医治疗此病，都是通过自已掌握的中医知识和西医的诊断，化验指标及与患者的交流摸索出来的经验。如果某人号称自已的治疗是祖传的（指红斑狼疮）那一定是骗人的。因为此病在20世纪60、70年才有治疗此病的方法。
20患狼疮的病人要不要把自已的病情告诉周围的人？这要视各人的具体情况而定。不过鉴于目前多数人对红斑狼疮存在着误解，甚至有人认为红斑狼疮是传染病和癌症等同的病。会给自己的周围造成刺激，进而会影响患者的生活。还是把这个“小秘密”留给自己好些。
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